안녕하세요
보배여러분
루푸스병명으로 입원중인 딸아이를 위해
2차례에 걸쳐 혈소판 수혈 요청에 응해주신분들과 추천과 응원 관심주신 여러분
감사드립니다
앞서 말씀드린 기도절개수술은 작은 출혈만으로 양호하게 무사히 끝났고
좌뇌쪽에 있던 뇌수출관의 제거와 일반병실로 올라갈 일정만 기다렸습니다
좌뇌에 활성화중이던 병이 소강상태가 되었는대 우측뇌쪽에서도 시작되어 뇌압압이 상승하고
뇌수가 자가 배출없이 증가만하여 샌트술이라는 뇌수,염증배출관을 피부안으로 심어
복강으로 보내는 수술을 결정
기도절개수술이 마지막 수술이길 바랬건만 루푸스라는 병의 무서움을 더욱더 실감했습니다
결정 일주일후 수술에 들어갔습니다
좌측 배출관 발관과 우측 샌트술을 겸한 3시간 정도의 수술이였습니다
출혈은 좀 있었으나 안정적으로 끝났고 CT촬영후 중환자실로 복귀
2시간 경과후 재 CT촬영어서 뇌 뒷부분에서 출혈발생 양뇌 뇌압상승
긴급 양쪽 외부배출관 삽관 재수술을 하였으나
응고되는 혈액과 뇌수이물질로 배출이 잘되질않아 위험할수준의 뇌압으로 일주일이 지났습니다
그제 DNR동의서에 싸인을 하고 나왔습니다
100일간 버텨온 딸아이의 몸이 이젠 한계가 왔나봅니다
많은 혈액응고제를 다른약들과 쓰고있지만
많은 쎈약들로 인해 혈관들이 약해질대로 약해져 소량의 출혈들이 계속 생겨나고
큰혈관들은 앏아져 조그만 충격으로도 터질수 있다하네요
몇달째 의식없는 딸아이의 감져진 양눈에서 알수없는 물이 맺히는것이 꼭 고통과 아품의 눈물같습니다
더이상 붙잡고 매달리는건 아빠의 욕심이겠지요
교수님도 더이상 수술은 안된고 만류 하시네요
이젠 보내줘야 할거 같습니다
약과 영양분은 링거로 계속 주입하고 심장이 멈추는 날까지 그냥 옆에서서 있으려 합니다
아직 언제인지 모르지만 가까운 날이겠지요
딸아이와 처음 서울살이동안 연극골목도 거닐어보고 마로니에공원에서 편의점커피와
버스킹도 구경했고 다음날 바로 들켰지만 선생님 몰래 KFC에서 둘이서 치킨도먹고했는데
서울 병원살이로는 만족하진 못했겠죠
하지만 이제 더이상 어쩔수 없네요
이 병원에서 퇴원하는날
거제 집으로 대려가 딸아이가 바랬던 학교도 가고 친구들도 만나고 친척들도만나고하면
하늘로 올려 보낼겁니다
못난 아빠여서 조촐하게 가족과 3일을 보내고 올려 보낼겁니다
좋은소식이 아니라 죄송합니다
보배여러분 감사했습니다
쿠앙쿠앙
LionCar
불광신나
나중에 하늘 가셨을때 딸아이에게 여기서 보았던거, 들었던거, 먹었던거 이야기 해 주셔야지요...
그러기 위해서 또 열심히 사셔야합니다. 그게 남은 사람들이 해야 할 일이니깐요...
저도 딸들 키우고 있는입장인데 뭐라 드릴 위로의말조차 찾기 힘듭니다!
하늘이 무심타 라는 말밖에 ㅜㅜ
모두가 평안해지는 날을 기원하겠습니다.
중학생 딸아이를 키우는 입장으로 그 고통이 상상조차 되지 않네요
너무 자책하시지 마시고
힘내시길 바랍니다.
정말 기적이 일어났으면 좋겠습니다.
마음아픔니다
짬날때마다 위안을 얻고 가겠습니다
힘들면 힘든데로 우시고, 남은시간 딸 아이에게 못한 말 할수 있는일은 전부 다 해주세요~!
그래도 미련이 남겠지만, 산 사람은 또 살아가야 합니다.
참, 딸가진 부모로써 마음이 찢어지네요 ㅜㅜㅜ
제발 기적이 일어나길, 조금이라도 더 아니 한번만이라도 눈길을 마주치며 사랑한다고 말해 줄수 있는 시간이 허락되길 기원합니다.
뭐라 드릴 말씀이 없네요... 힘내세요...
그저 기적이 일어나길 바랄 뿐 입니다 ..
제발 신이 있다면 우리의 큰 목소릴 들어주길 바랄 뿐 이네요.
어떤말을해야할지....
힘내세요!!!
여기 분들이 글쓴님을 응원하시잖아요!
힘내세요!!!
하...... 눈시울이 뜨거워 지려 하네요.
꼭 기적이 있었으면 좋겠습니다
아이는 분명 그 마음을 느꼈을껍니다.
물론 몸이 아파 고생은 했겠지만
온몸에 사랑 한가득 채워졌을꺼에요.
잘 지내시다가 먼훗날 다시금 만나게 됐을 때
분명 사랑받은만큼 환하게 웃으며 맞이해줄꺼에요.
너무 자책하거나 너무 힘들어하지 마셔요..
아버님의사랑. 따님도 무의식중에라도 느끼고있을겁니다 힘내세요 ..
글을 읽고 너무 마음이 아파 흐느끼며 울었습니다 ㅠㅠ
기적이 일어나길 기도 드리겠습니다!!
위로의말을 뭐라적어야할지
힘내세요
아무 곳에서나 구르지 말아라.
다시 만날 조각돌 햇살을 위해 비를 참아내며
누웠다 다시 일어나는 억새보다 바람을 참아내어
그냥 작은 꽃 옆에서 같이 비를 맞아주고
같이 바람을 맞이하는 돌이 되어라.
돌, 정여민
안녕, 효리양.
저도 루푸스 앓고 있는 아줌마에요.
힘든 시기를 보내고 있겠지만 효리양이 돌처럼 단단해 지기를 바라는 마음으로 글 남겨요.
루푸스라는게 때론 몰아치는 폭풍같고 거센 바람같아서 주저앉고 싶을 만큼 힘들지만 결국 다 지나가더라구요.
앞으로 살아갈 찬란한 날들이, 따스한 날들이 많을 효리양...
용감하게 잘 견뎌줘서 고마워요.
그리고 조금 더 힘내서 곁에 있어줘요.
언젠가 꽃처럼 맑게 핀 건강한 모습으로 볼 수 있기를.....
고2인 딸 중3인 아들 두고 있는 입장에서 님 글을 읽다 보니 가슴이 미어지네요.
힘 내시기 바랍니다.
2023년 9월 24일 새벽 12시30분경 아빠와 손을 잡고 있을때 결국 품을 떠났습니다
오늘 발인하고 하늘로 올려보냈습니다
아직도 딸아이 방에서 아빠하고 나올것만 같습니다
마지막까지 울지않고 담담히 밝게 보내자 다짐했지만 안되더군요
댓글과 추천으로 힘을 보태주신분들이 다시 보시진 않겠지만
진신으로 감사했습니다
그래도 아이는 아빠가 행복하길 바랄거에요. 세살 제 아들도 제가 다치면 아프지않은 약 바르라고 하는데 우일무진스님의 마음의 상처에도 아프지않을수 있는 마취제가 있었음 좋겠습니다. 많이 슬퍼하시되 오래 기억하도록 남은 인생 응원드려요.
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