사랑이 모금릴레이 좀 이상하지 않나요?? 추가))[377]조회 105,555 | 추천 1,589 | 2024.11.24 (일) 17:15
remember18
46억 그것도 완치가 아닌 1회 치료비용
같은 병으로 고생하는 환우들이 꽤 있는것 같더라구요.
그들도 같은 상황일텐데
좀더 많은 사람들이 혜택을 볼수 있게
근본적으로 다가 갈수는 없는것이 였을까요?
보통 청원해주세요.라는 글을 올리던지
다양한 환우들과 그 약이 수입해 들어올 수 있게
재단설립이라던지 투명하게 자금 관리를 할수도
있었을텐데....
아무것도 검증할 수 없는 개인 통장에
저렇게 모금하는게 맞는걸까?
저는 잘 이해가 안되네요.
다른 환우에 대한 이야기는 한마디도 없고
본인 자식만 살린다는 이야기뿐...
목사라면서요.
혹시나 싶어서 입고 있는 조끼에
같은 질환을 앓고 있는 다른 아이들에 대한
언급이라던지 희귀병 환우들에 대한
관심을 갖어주세요. 라는 문구 하나 없이
사랑이를 살려달라는 말과 유투브 인스타
계정만 보이네요...
유투브에 같은 환우분께서 댓글 단거 같아서
사진 추가합니다.
그리고 치료제가 엘레비디스 인가요?
미국가서 받으려는 치료가 다른것인가요?
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TonyRobert
leganza
은밀한만남
개인이 모금하고 먹튀한 사례를 수도없이 보아서인지 찜찜하긴 하더라구요
근데 보배는 한번 불붙은이상 토달고 안좋은소리하면 무조건 타깃이 되기에 조심스럽네요
저같으면 재단모금쪽으로 투명하게 해서 사랑이뿐 아니라 추후 같은 환우들도 혜택을 볼수있게 할것같은데
뉴스에보니(MB땡)
남자아이들만 걸리는 병이고 여자아이들한테는 걸리지 않는 병인데...
이게 보통 아이보다 진행이 더 빠르고.. 심장쪽 근육까지 영향주면 죽는다던데..
치료법이 하루에 안마 해주는거 말고 없다고함.. 약이 없다고함..
근데 미국에서 이걸 개발해서 하는데 그약인지 치료법인지 46억이라고함...
뉴스에 이리나옴..
아픈 아이와 부모마음 생각해서 그러지 맙시다...
못믿겟음 안하면 되는겁니다...
46억 주고 약사기 시작하면 나중에 보험수가 협상할때 참 어려워지죠
기독교 지삐 모름
개독과 캣맘은 정신병이라는 것은 진리임
저도..먼가 이상해보이긴 했지만..
모금으로 조금조금 치료비쓰다...잠잠해지면 꿀떡할듯한 기분이 들었어요.
어떻게 설명 이라도 좀...
감사글 이후로 사이트를 단 한번도 접속 안하는 걸까...? 아니면...
글고 46억 다 못채우고 40억 정도 들어와서 치료 못하면 그 돈은 어케 되는겨 ..돌려주나 ㅋ
이태원때도 20대들 이찍이라고 니들이 선택한거니 어쩌니 비아냥대던 글들이 베스트글이었음 예전에나 선한 보배였지 지금은 마녀사냥질 일등 보베
붕어와 다르면 참으로 다행이지만요...
단돈 만원으로 도움이 된다면 개독이든 머든
아이에게 혜택이 된다면 기꺼이 속아 주겠습니다.
물런 문제가 된다면 결국은 벌을 받을거란 순진함을 아직은 간직하고 싶음
인생이 보인다~~
개발이 우선이라 그럼
같은돈으로
1명을 구하냐
10명을 구하냐
또 앞으로 몇명이나 더 구할수 있나
개발비는 무한이 아님
1회 치료 비용이라면서요..
밑빠진 독에 물붓기..
돈 많은 연예인 자녀라 해도 치료하다 거지 되겄어요..
하물며...
일반인이 ㅠㅠ
국토 대장정?
인력사무소에서 일이라도 해서 보태세요..
젤렌스키처럼 남한테 기대지 마시고요..
안타까운 사연은 너무나도 많은데 특정되어 몰리는 이런 기부형태는 거부감이 들더라구요
좀 더 클리어하게 했음 어떨까.. 합니다.
몇번을 속았는진 모르겠지만
한번이라도 사기가 아니길 바라며
걍 후원했습니다.
그리고 이기적이면 안됩니까?
무슨 공산주의도 아니고
당장 내 새끼 죽겠다는데
남이 눈에 들어올까요?
개인 통장인 것이 조금 마음에 걸립니다
일단 중립으로 신중히
있어봅니다
예금주 이름을 확인했을때
병원이름이 써있거나
근육병환자어린이재단 같은
재단 이라면 그런곳에 내는게
다른 어린이 환자도 생각해보는
방법일거 같다 라는 생각도 들어서
하지만 직업을 떠나서
사랑이를 생각하는 마음이
크신 것은 매우 존경합니다
아마도 지상파 방송에 나와서 신뢰가 있어서 후원하지않았나 싶네요.
중립으로 지켜봐야죠.
46억은 모으지 할텐데.
7억모였다니~
만원이 모여서 억 단위가 되고
이런거에 당하니 기득권들 한테는
얼마나 뚜들겨 맞고 살겠냐고
믿을수있는건 믿어라
예전사건사고가 너무않아
추후해도 늦지않는다고봄
그냥 조용히 계좌이체 하면되는걸
"저도 동참합니다" ㅇㅈㄹ ㅋㅋ
만원갖고 생색은 다내고
누군가 의심글 남기면 만원도 없냐 욕글박음.
진짜 ㅂㅅ같았음.
돌다리도 두들겨보고 건너고 싶은 분들이
의문점을 제기하니
후원 릴레이 분위기 깰까봐 그런지
단체로 몰려와서
모욕 주고 쌍욕 박고 집단 린치
다구리 하는 이건 좀 아닌거 같습니다.
앞으로는 개인 후원 계좌
퍼 오는건 안 봤으면 하고요
후원금이 잘 쓰이길 바랄 뿐입니다.
인간이라면 그 마음들을 평생 안고 살아가야 하구요
다만.. 목사라는 직업에서 후원을 모금하는것도 그렇고..
그리고 국토 대장정이라는게 본인이 빠지면 아내분까지 두분 다 일을 못하게 되는 상황이 연출 되는건데
만약 후원이 안됐다면 상황이 더욱 더 악화 되는거고
현실에서 그런 모험을 하기 절대 쉽지 않을텐데
제일 이해가 안가는건 애 건강을 그렇게 걱정하면서 그 동안 기도만 드렸다는건가...
결과를 한번 지켜 봅시다 그려
좀 억지스러워 보입니다.
사랑이 뿐만 아니라 지금 어려운 어린이나 아기들이 상당 수 있습니다.
결국 형평성 문제가 발생하게 되어 기부하고도 모든 분들이 불편해 지게 될 것입니다.
치료비가 수십억 단위로 든다면 그것은 그런 환자 수를 먼저 정부가 파악할 필요가 있고
정부에서 대책을 마련하는 것이 더 바람직해 보입니다.
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