46억 그것도 완치가 아닌 1회 치료비용
같은 병으로 고생하는 환우들이 꽤 있는것 같더라구요.
그들도 같은 상황일텐데
좀더 많은 사람들이 혜택을 볼수 있게
근본적으로 다가 갈수는 없는것이 였을까요?
보통 청원해주세요.라는 글을 올리던지
다양한 환우들과 그 약이 수입해 들어올 수 있게
재단설립이라던지 투명하게 자금 관리를 할수도
있었을텐데....
아무것도 검증할 수 없는 개인 통장에
저렇게 모금하는게 맞는걸까?
저는 잘 이해가 안되네요.
다른 환우에 대한 이야기는 한마디도 없고
본인 자식만 살린다는 이야기뿐...
목사라면서요.
혹시나 싶어서 입고 있는 조끼에
같은 질환을 앓고 있는 다른 아이들에 대한
언급이라던지 희귀병 환우들에 대한
관심을 갖어주세요. 라는 문구 하나 없이
사랑이를 살려달라는 말과 유투브 인스타
계정만 보이네요...
유투브에 같은 환우분께서 댓글 단거 같아서
사진 추가합니다.
그리고 치료제가 엘레비디스 인가요?
미국가서 받으려는 치료가 다른것인가요?
말씀하시는 치료제가 엘레비디스가 맞나요?
듀센근이영양증 환우카페만 가봐도 질병에 대한 자료 수집과
현재 치료 받고자 하는 치료제의 임상이 임박했음을 알수 있습니다.
치료골든타임인 3세~4세라는 자료는 어디에 근거 한건가요?
찾아본 자료에 따르면 엘레비디스 치료제가 보행이 가능한 3세~4세 부터 시행 된다고 알려져 있고
현재는 보행이 불가능한 4세이상의 환자들에게도 투약 된다고 확인 되고 있습니다.
즉 처음 치료제가 도입 당시 만3~5세의 아이에게 한정으로 가속 승인을 받은것이지
지금은 치료연령과 대상이 확대 되어 있다고 합니다.
치료 골든 타임이 아니라고 이해가 됩니다.
치료 골든타임에 대한 전문의 소견서가 있는지요
현재 엘레비디스는 국내 도입이 되어있는 시점이고 곧 임상시험 단계에 들어가 있으며
미국까지 건너가 치료를 받지 않아도 된다는 걸로 이해가 됩니다.
제 뇌피셜이 아니라 여러 자료(구글,쳇지피티, 해당질병환우카페,임상시험포탈)등에서
조사한 내용입니다
46억이란 모금액으로 치료를 받고 나면 치료약을 개발한 회사는
다음 협상때 무엇을 생각할까요?
그리고 남겨진 환자들은요?
아픈자식을 위해 모금활동을 하는것을 비난하는게 아닙니다.
개인에게 1만원이지만 모이면 46억
근거와 치료절차에 대해서는
왜 아무도 의문을 갖지 않는지에 대해
의견을 냈을 뿐입니다.
모금하실 분들은 원칙대로 모금 하시면 됩니다.
leganza
은밀한만남
짐승남이다
개인이 모금하고 먹튀한 사례를 수도없이 보아서인지 찜찜하긴 하더라구요
근데 보배는 한번 불붙은이상 토달고 안좋은소리하면 무조건 타깃이 되기에 조심스럽네요
저같으면 재단모금쪽으로 투명하게 해서 사랑이뿐 아니라 추후 같은 환우들도 혜택을 볼수있게 할것같은데
46억은 최대한 금액을 크게 잡아야 모금액이 높지 않을까요?javascript:cmt_ok('0', '0', '0', 'write');
안녕하세요. 사랑이 아빠입니다. 제가 1달 전 칠레 기사를 보고 2주만에 물품준비와 동선계획과 편지지와 포스터 등을 준비하고 바로 시작한 터라 기부금품 법에 관하여 일반인으로서 알지 못한 채로 시작한 부주의가 있었습니다. 최근 NGO단체로부터 이 부분에 관하여 조언을 받아서 지금 특정 NGO 단체에 저희 챌린지 시작한 날부터의 모든 후원자분들 명단, 금액, 일자에 관한 농협은행의 서류 전부를 맡기고, 사랑이 치료를 위해 보내주신 후원비를 NGO단체를 통해 온전히 투명하고 정확하게 사용할 수 있도록 진행중에 있습니다. 그렇게 되면 후원자분들께서도 후원하신 금액을 기부금 영수증 신청이 가능하게 되고, 사랑이 치료비가 어디에 어떻게 얼마나 쓰였는지를 직접 확인하실 수 있게 됩니다. 이에 관련하여 이번 주말에 영상도 찍어서 편집중에 있습니다. NGO단체가 주말에는 휴일이기 때문에 내일 월요일에 NGO단체와 소통할 계획입니다.
저희는 사랑이에게 보내주신 후원비를 전부 투명하게 사용하며 모든 것을 공개할 생각으로 이 일을 시작했습니다.
하지만 저희가 실수로 영수증 하나만 잃어버려도 해명할 수 없는 매우 쉽지 않은 일인 것을 충분히 알고 있습니다.
그래서 저희는 오로지 사랑이 치료에만 신경을 쓸 수 있도록 NGO 단체(예를 들어 사랑의열O, 미션O드 같은 후원단체를 의미합니다)가 후원금 전액을 투명하고 정확하게 관리해주고 영수증 처리도 해주고 10원 한 푼까지도 정확하게 계산하여 서류화하여 후원자 모든 분들께 보여드릴 수 있도록 도움을 받는 것이 가장 원하는 바입니다.
속히 이 부분이 해결될 수 있도록 하겠습니다. 추후 NGO단체와의 협의가 완료되는 대로 다시 말씀을 올리겠습니다.
저희 부족함을 너그러이 여겨주시면 감사하겠습니다. 저희 부족함으로 불편한 마음을 갖게 해드려서 죄송합니다.
사랑이와함께24.11.24
건강 보험이 적용 가능한가 아닌가에 가격 체감이 얼마만큼 커지는지 달라질뿐이죠.
예전에 유명 연예인이 희귀 질환 환우를 위해
20억이 넘는 약값을
모금을 통해 조달하고
이후에 건강보험 적용대상에 올렸던 사실이 있죠.
치료에 확실한 성과가 있었고 데이터가 있었으니까요.
그 기간동안에 역시나 수혜를 받지 못한 다른 분들는 기다리셨을 거고요.
그 질병에 대해 공단이 인지했다해도 치료가 가능하다는 결과가 있어야 보험수가 적용이 됩니다.
공무원 세계고 실효성이 없는 정책을 시행 할수는 없는 노릇이니까요.
똑같은 만약이라는 가정하에 이약의 효과를 먼저 투약받아서 입증시키는 단계와 병행해서 약값 협상의 단계거치고 단 한달이라도 증상 진행을 빨리 멈춘다면 무의미한 일일까요?
이미 진행된 병은 되돌리기에 상당히 어렵습니다.
퇴행을 유발하는 질병은 더더욱 그렇고요.
근육의 발달은 뇌 성장과 장기의 성장과도 밀접한 연관이 있고요.
이런 내용을 보면 환우들의 부모님들 마음은
단 하루라도 빨리 치료제를 찾고 싶으실 겁니다.
후원을 한 마음이 걱정이신건지
그저 돈이 오가니 다른 의견을 닷기 삼아
의심의 싹이 트신건지 알길이 없으나.
무책임한 어른들의 싸움판처럼
신중함은 없고 결과가 바람직한 방향으로 흘러가길 구체적인 해법을
제시하는 내용은 없는게 안타까울 뿐입니다.
일주일에 두번은 재활센터를 다녀야 해서 왕복 150킬로 거리의 병원을 점심시간 포함해 다녀와서 직장으로 복귀함.
밤에는 부랄친구와 2인1조로 대리 뛰시고 또 아침 출근하시고. 애들은 할머니가 봐줌.
옆에서 보고 있으면, 저 형님 본인도 본인의 인생이 있을진데 세상이 너무 야속하다는 생각이 듦.
형님께 그렇게 해서 번 7~800이 치료비와 육아비로 전부 들어간다는 소리를 듣고,
이글을 보고있자니 잠깐의 동정팔이로
7억? 참 또 한번 세상이 야속하네요.
후원하신분들 마음은 알겠으나, 주위를 둘러보세요.
가까운곳에서 자식을 위해 정말 처절하게 살아가시는 분들 많으실겁니다.
근데 애초에 그걸 보도해준 기자는 뭘까 궁금해집니다.
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