나도 사랑이 아빠입니다....[100]
치료비가 4백6십만원...아니 4천6백만원쯤 되면..
정상적인 아빠라면, ,투잡, 쓰리잡 알아보며 열심히 마련해 보고자 애쓸 수 있겠지요...
그러나 46억원쯤 되면....그런 노동과 최선의 노력의 의지마저도 꺾어버리지 않을까 싶습니다.
그래서....기적을 바라고 국토대장정을 시작한것이지 않을까 생각해 봅니다.
막연하게 기적을 바라고 시작한 일에...무슨 투명한 시스템을 갖춘다는게 말이 안되고(오히려 그러면 더 이상하지 않을까요?) ...아마 사랑이 아빠는 지금의 상황들이 고맙고 감사하면서도 당황스럽지 않을까 싶습니다.
모이면 큰 돈이기에...우려하는 마음을 가지신 분들도 이해는 됩니다만...
의심의 눈초리로 보기에는 너무 빠르다는 생각은 안드시는지요...
지금은 응원하고 격려하고 힘을 모아 주었으면 좋겠습니다.
나중에 혹이리도 잘못된 것이 있으면 그때 비난하고 욕하면 되지 않겠습니까?
저는 계속 응원할랍니다.
주위에 알리고 있고요....지금은 그냥 응원합시다.
leganza
또 그 글이 베스트에 오르고 많은
댓글이 오르는 것을 보면
오히려 보배의 힘이 느껴지며
다양성도 같이 보게 되네요
유툽에서 보배의 선한 의도가 사기당하고 그게 조롱받는 컨텐츠로 제작된거 보는데,
그때는 내가 보배회원이 아님에도 꼴보기 싫더군요.
이게 잘못된 방향으로 간다면 정말 다시는 이런 글 을 볼수가 없겠죠??
멋진모습으로 릴레이 이어갔던 기억이 아직 생생합니다.
일단 사랑이 치료가 잘 되기를 바라겠습니다.
이게 잘못된 방향으로 간다면 정말 다시는 이런 글 을 볼수가 없겠죠??
멋진모습으로 릴레이 이어갔던 기억이 아직 생생합니다.
일단 사랑이 치료가 잘 되기를 바라겠습니다.
하지만 지금모인돈을 제대로 투명하게공개하고 투명하게 쓰이면 별일없을겁니다
하지만 그렇지못할시에 난리가 날겁니다
추천 합니다!!
누가 보면 엄청 논리적으로 글 쓰는줄 알겠어요
첫줄만 있다면 그냥 질문인데 두번째줄은 비꼰거잖아요.
유툽에서 보배의 선한 의도가 사기당하고 그게 조롱받는 컨텐츠로 제작된거 보는데,
그때는 내가 보배회원이 아님에도 꼴보기 싫더군요.
한쪽으로만 의견 몰 필요는 없다고 보여집니다.
또 그 글이 베스트에 오르고 많은
댓글이 오르는 것을 보면
오히려 보배의 힘이 느껴지며
다양성도 같이 보게 되네요
저는 니발이네 님과 같이 응원하고 싶은 보배인이고요.
목사라거른다 왜 재단안만드냐 왜 다른환자들생각안하냐 이기적이다 이게 다른의견임?
세상 깨끗하고 깨시민인척하는 애들이 허구헌날 특정직업비하 여혐 누구도움주는거 깍아내리기 특정 연예인 싸잡아공격
포장하는데 댓글들 보면
조롱과폄훼수준입디다
마치 이미 일이 터진것마냥..
이곳 보배. ㅋㅋㅋ
사랑이 응원 하나만은 다 같이 했으면 좋겠습니다.
근데 다른의견에 그만해라 마라 할건 아닌것같아요.
저는 중립입니다. 목사님중에 돈 안밝히는분을 못만나봐서요.
악플도 의견이냐?그럼
이선균때 여기 보베애들 싸그리달라붙어서 욕하고 베스트글에 허구헌날 이선균욕한것도
다른의견이냐? 그런걸 악플이라고하지
다른의견이라고는안하지
다른의견이라는건 재단만들고 좀더 홍보해서 이렇게 이렇게 해보자라고 하는게 다른의견이지
직업비하하고 노력 폄하하고 비하하는게 다른의견? ㅋㅋ 보베수준 대단하네 이게 의견이란다
지들도 악플달고 사람 죽게만들고 반성은안하고
검찰탓 언론탓만한다
얼마전 이번 모금글에 대한
걱정어린 글들이 올라왔지만
같거나 비슷한 병을 앓는
어려운 가족들이 있을겁니다..
그런 가족들이 이런 현상에 대해서
잠깐이라도 소외받는다 느낀다면
어떻게 하나 고민도 되더군요..
개인적 바람이라면
정부,시민단체,종교단체,제약회사가
선한 영향력을 받아서
좋은 방향으로 시민들을 이끌어주면
단체가 아닌 시민들이 직접적인
치료비지원으로 만원씩 보태는겁니다.
한달 만원 기부한다고
못사는 대한민국 국민들은
30% 미만일겁니다.
기부로 모인돈을 개인이 아닌
공동 시민의 명의로 개설해서
필요한 환자들에게 직접 지원하는
(단체가 끼면안됨ㅡ자원봉사는 가능)
시스템이 탄생했으면 좋겠습니다.
왜 기부하는 사람까지 이상한 사람들을 만드는겁니까? 지금 어떤 문제나 잘못된일이 일어난것도 아닌데 확실히 그럴것처럼 왜 선동합니까 본문처럼 말그대로 아빠는 기적을 바라고 한 일이겠죠
비난이 아니라면 그 의견들은 존중해야겠죠
우려의 목소리도 존중해야 하구요..수십억이 모인다음 잘못될때 그때 비난하고 욕해라?
난 그돈으로 잘먹고 잘살테니...이런 상황은 절대 없기를...그리고 그병을 앓는 다른 환우들도 생각했음 좋겠네요
구구절절 옳은말에 추천드립니다
찌개 뚜껑 열기도전부터
국이짜니 싱겁니 부터 외치고있음
중립 지키고 간볼시간좀 가집시다..
많이 입금 하시면 됩니다.
내딸과 같은 질환이 전세계 60여명, 한국 1명, 아시아에서 3명밖에 없는 아이를 키우는 입장에서 너무너무 부럽네요..
희귀질환코드조차 없어서 신청했지만 아직도 심의중인데,,
그런 애를 가진 아비 마음도
의심하는 사람도 충분히 이해 됩니다
글들을 보면 46억이 치료에 필요한 돈이 아니고 연명에 필요한 금액이리는거 그리고 이 희귀병을 갖은.아이들이 꽤 있단.내용 까지 ....
개인적으로는 돕고 싶은 마음이 불뚝 솟았는데 몇몇 글을 보며 사랑이 하나의 문제가 아니구나 하는 생각을 해봅니다.
내 아이를 사랑하는 마음 충분히 이해합니다. 하지만 목사라는 직책으로 좀 더 깊은 생각을 했더라면 하는 생각이 듭니다.
동일질병 및 희귀질환환아들ㅜ
제발...
기부 할 사람은 하고 의심하고 지켜 볼사람은 보는 겁니다.
다양한. 다른 의견과 생각입니다.
다 정상입니다.^^
단! 개인 계좌로 입금된다는 점에서 사용내역이나 집행의 투명성이 의심될 수 있고, 구체적인 치료 계획과 예산 상세내역이 제시되지 않아 모금의 타당성에 의문을 가질수 있는거 아니겠습니까?
그래서 모금을 할때는 안전하고 효과적으로 사용하는 것을 보장받기 위해 공식적인 경로를 활용했다면 좀더 투명하지 않았을까 하고 생각해 봅니다.
- 공인된 비영리 단체
- 공인된 의료재단 및 복지재단
- 크라우드펀딩 플랫폼
- 병원또는 의료기관
- 지방자치단체나 정부 지원 프로그램
- 신뢰받는 인터넷 기부 플랫폼
감성 팔면서 기부 받는 것은 내 스타일은 아니다
이 사회는 개인의 감성보다는 전체적인 구성원과 함께 생각을 해야 하는것이다...
무작정 기부를 받는 거 보다는 기관과 함께 하는 것이 올바른 선택이 아니었을까 생각합니다.
환불 하시지 않을까요?
ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
수십억 기부받은만큼 보배형님들이 납득이 가게 중간보고 해주셔야 할듯
뭐 기부하신분들도 바라고 기부한간 아니지만 어금니 이영학사건도 있고 투명하게 공개하면서 진행하셔야 할듯
시작은 딸을 위해서 하셨다지만 몇십억이 넘어가면 나를 위해 흑화될 수도 있다고 봅니다
너도 나도 사랑이 아빠래...오골거려
교회라면 가능하지 않나?
교회들 그 많은 돈 좀 이런데 풀어 보지!
기사를 찾아 보니, "헴제닉스"라는 B형 혈우병 치료제가 1회에 350만달러,
"졸겐스마"라는 척수성 근위축증 치료제가 1회에 225만달러 한다고 나오긴 하네요...
응원하고싶으면 그냥 뒤에서 조용히 응원이나 하세요
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