안녕하세요.
엄마가 건강이 나빠져서 여쭐게 있어서 글 써봅니다(유머글이 아니라 죄송합니다).
엄마가 작년(18년) 4월에 "진행성 핵상 안구 마비증" 이라는 희귀병 진단을 받았습니다.
의사 선생님이 짧게는 5년, 길게는 10년 생각하라고 하더군요.
4월 당시 엄마의 뇌 사진을 보니 6개월 전에 찍은 사진보다 중뇌의 크기가 줄어 있었습니다.
의사 선생님 말씀이 중뇌가 계속 줄어들면서, 몸의 중심도 못잡게 되고, 눈알도 못 움직이게 되고, 치매 증상도 나타 날거고, 결국에는
몸 전체 마비가 와서 결국 돌아가실거라고 하더군요.
실제로 진단 받기 전부터 엄마가 한번씩 이유없이 앞으로 넘어지곤 했습니다. 지금은 더 잦아졌구요.
제 형제는 위에 누나 한명인 1남 1녀입니다.
누나나 저나 엄마를 모실 여건이 못되 엄마를 요양병원에 모시고 있습니다.
넉넉치 못한 형편이라 간병인까진 못 두고, 엄마 혼자 병원에 계신데요.
그러다 보니다 엄마가 혼자 화장실을 간다던지, 걸으실때 한번씩 넘어지는것 때문에 얼굴이 멍투성이 입니다.
그래서 엄마를 요양병원에서 요양원으로 옴길까 하는데요.
요양병원이 나을까요?? 요양원이 나을까요?? 아니면 더 괜찮은 요양 시설이 있을까요?
그리고, 진단 병원에서 엄마를 장애 등급을 받도록 하자고 하더라구요.
장애등급을 받으면 어떤 복지혜택이 있나요???
진단받은 병원에선 희귀 난치병 환자는, 병원비 90%를 공단에서 지원해서(대신 질환 과목이 맞아야함),
희귀난치로 10%의 병원비를 내는걸 선택 하던지, 장애등급을 받아서 장애등급 복지를 선택하던지 잘 판단해서 하라구 하더라구요.
엄마가 현재 64세인데, 정부에서 지원하는 노인요양급여(?)인가 그건 65세 이상부터 등급에 따라 지원 해주더라구요.
이래저래 알아 보고있는데, 혹시 보배에 노인복지쪽으로 잘 아시는분이 있으실까? 글 써 봅니다.
아 그리고, 엄마의 의사는 물어 보진 않았는데, 혹시 임상실험을 할 수 있다면 임상실험을 해보는건 어떨까요??
예전 요양원에서 공익 했었는데
비리,폭행 졸라 많습니다.
요양병원 입원시 느낀것은 (경기동탄) 먹는것 열악, 약도 열악, 직원들도 복지라곤 전혀 없어 죄다 불만투성이 였습니다.
인터넷 까페가 많이있으니 그곳이면 좀더 상세히 답변 해주실듯요...임상실험 질문은 안본걸로 하고 싶군요...양해를...
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